Благотворительный фонд «Дети-бабочки» с 2011 года занимается всесторонней помощью детям, страдающим генными дерматозами - буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Это два поражающих кожу наследственных заболевания. Они возникают в результате поломки генов, которые отвечают за синтез белков, обеспечивающих целостность и нормальное функционирование кожи.
Нам дала комментарий Алёна Куратова, член Общественной палаты РФ и руководитель фонда «Дети-бабочки». Делимся мнением Алёны о принципах работы фонда, сфере помощи детям с орфанными заболеваниями и рэнкинге.
Расскажите, как фонд выстраивает доверительные отношения с донорами и партнерами?
Деятельность фонда «Дети-бабочки» стоит на 3 китах: прозрачность, системность, масштабность. В нашем секторе все персонализировано гораздо больше, чем в бизнесе, у людей, которые дают фонду деньги, не должно быть и тени сомнения, что они будут потрачены на дело.
Мы создали репутацию прозрачного, открытого фонда. И сегодня ряд инструментов помогает нам ее не только поддерживать, но и выйти на другой уровень взаимодействия с государством и донорами, которые могут удостовериться, что их пожертвования идут исключительно на выстраивание системы помощи нашим подопечным.
Как вы оцениваете развитие сферы помощи детям и молодым взрослым с орфанными заболеваниями? Какие проблемы есть в секторе?
Благодаря многолетней системной деятельности НКО, а также появлению и постепенному расширению федеральной целевой программы высокозатратных нозологий, качество помощи маленьким орфанным пациентам выросло. Выросла и продолжительность их жизни. Большинство наших пациентов живут полноценной жизнью и по достижению совершеннолетия не остаются один на один с болезнью.
Сегодня происходит тектонический системный сдвиг: помощь детям с редкими заболеваниям взял на себя президентский фонд «Круг добра». С появлением такой поддержки у НКО, занимающихся редкими нозологиями, высвобождается ресурс, который, в частности, может быть направлен на помощь взрослым подопечным.
Как Вы считаете, по каким факторам жертвователи выбирают благотворительную организацию, которой они помогут?
У людей разная мотивация: кто-то хочет помогать конкретной организации, кто-то выбирает наиболее понятный для себя объект помощи – дети, взрослые, женщины и т.п. Очень часто люди готовы прислушаться к выбору своих кумиров, которые поддерживают тот или иной благотворительный проект, или как-то иначе отдать на аутсорс проверку надежности НКО.
Как Вы считаете, как рэнкинг может повлиять на сектор? Может ли помочь рэнкинг стать сектору более прозрачным и ответственным?
Рэнкинг предполагает анализ деятельности социальных НКО по 4 критериям: открытость, социальная отчетность, финансы, управление и риски. В целом, это хороший инструмент, который необходимо использовать по назначению: не для того, чтобы выстраивать фонды в списки – от «хороших» к «плохим», а для того, чтобы анализировать, в какой именно области работа организации может быть улучшена.
Мы выражаем благодарность за сотрудничество фонду «Дети-бабочки» и Алёне Куратовой! Ознакомиться с деятельность Благотворительного фонда «Дети-бабочки» предлагаем на сайте https://deti-bela.ru/.
Мы хотели бы подчеркнуть, что мы публикуем интервью руководителей фондов без купюр, но иногда требуется дополнительный комментарий с нашей стороны. Оценивать НКО в ситуации малой прозрачности Сектора невозможно. Фонд «Социальный навигатор» видит свою задачу в том, чтобы сначала полностью выстроить рэнкинг и расширить спектр организационно-правовых форм НКО, которые подпадают под рэнкингование. Только после доработки рэнкинга мы можем приступить к оценке эффективности работы НКО в России. Такой амбициозный и сложный проект требует дополнительного финансирования. Мы хотим развивать рэнкинг и повышать его полезность для сектора, поэтому будем благодарны фонду «Дети-бабочки» и другим благотворителям за финансирование нашего проекта, если у них есть к этому интерес.
Автором и оператором Рэнкинга благотворительных организаций РФ является благотворительный фонд «Социальный навигатор». Рэнкинг осуществляется при поддержке благотворительных фондов «Абсолют-Помощь» и «Искусство, наука и спорт».
