Орфанные заболевания – это редкие, малоизученные заболевания, специфические методы лечения которых пока не известны, а также заболевания, представляющие лишь ограниченный интерес для ученых и врачей. Большинство редких заболеваний являются тяжелыми хроническими заболеваниями, многие сопровождаются жизнеугрожающими проявлениями. Многие редкие заболевания являются генетическими, и, следовательно, сопровождают человека в течение всей жизни, даже если симптомы проявляются не сразу.
В подборку попали следующие организации:
1. Благотворительный фонд «Бэла. Дети-бабочки»
2. Благотворительный фонд поддержки социально незащищенных лиц «Жизнь как чудо»
3. Благотворительный фонд «Спина бифида»
4. Благотворительный фонд помощи людям с диагнозом «нейробластома» и членам их семей «Энби»
5. Благотворительный фонд помощи детям World Vita
6. Благотворительный фонд помощи больным спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями «Cемьи СМА»
7. Благотворительный фонд помощи детям с миодистрофией Дюшенна и иными тяжелыми нервно-мышечными заболеваниями «Моймио»
8. Благотворительный фонд «Тепло сердец»
9. Благотворительный фонд «Во имя жизни»
10. Благотворительный фонд «Мы рядом. Редкие дети»
Посмотреть подборку на официальном сайте рэнкинга и изучить карточки организаций можно по ссылке.
Из новой подборки видно, что в сфере помощи детям и молодым взрослым с орфанными заболеваниями работают крупные фонды с доходами более 6 млн. рублей в год. В подборку попали в фонды из Москвы и Санкт-Петербурга, и один фонд из Челябинской области. Все фонды из подборки работают не менее 4 лет, а четыре фонда созданы до 2010 года. Это объяснимо, ведь лечение орфанных заболеваний требует особой глубокой экспертизы и больших затрат на лечение.
Тем не менее, несмотря на большие бюджеты, не у всех фондов из подборки высокие баллы рэнкинга. У многих фондов оценка стала ниже по сравнению с баллами 2020 года и главное проседание заметно по критерию «Социальная отчетность».
В ближайшее время мы опубликуем несколько интервью с представителями фондов, попавших в подборку, чтобы узнать изнутри о состоянии сектора помощи людям с орфанными заболеваниями.
А что думаете по этому поводу вы, уважаемые читатели? Мы будем признательны за ваши комментарии и предложения. Вы можете писать нам на почту tzadirako@sn-bf.ru.
Автором и оператором Рэнкинга благотворительных организаций РФ является благотворительный фонд «Социальный навигатор». Рэнкинг осуществляется при поддержке благотворительных фондов «Абсолют-Помощь» и «Искусство, наука и спорт».
