Фонд «Энби» – это первое в России объединение родителей детей с нейробластомой. Главная цель работы фонда – информационная и психологическая поддержка семей, в которых растут дети с диагнозом «нейробластома».
Анастасия Захарова, соучредитель и директор Благотворительного фонда «Энби» рассказала нам подробнее о принципах работы фонды, состоянии сферы помощи детям и молодым взрослым с орфанными заболеваниями, а также отношении к рэнкингу:
Расскажите, как центр выстраивает доверительные отношения с донорами и партнерами?
– Энби - пациентская организация, и большая часть жертвователей Энби - это родители, родственники или друзья НБ-семей, которые, столкнувшись с диагнозом, понимают, насколько важна системная работа по орфанному заболеванию. Мы называем их друзьями Энби, и для них в первую очередь важно видеть результаты нашей работы, даже если решение некоторых вопросов занимает месяцы или даже годы. Для корпоративных жертвователей важны репутация и прозрачность нашего фонда, и мы прикладываем много усилий, чтобы быть на высоте по обоим этим показателям: публикуем ежемесячные и годовые отчеты, проходим инициативный и обязательный аудит, регулярно делимся новостями и никогда не подводим своих партнеров.
Как вы оцениваете развитие сферы помощи детям и молодым взрослым с орфанными заболеваниями? Какие проблемы есть в секторе?
– Можно сказать, что сейчас происходит вторая орфанная революция в России: редким диагнозам уделяется много внимания, и сектор интенсивно растет. В то же время этот рост обусловлен в основном появлением организаций, которые занимаются генетическими орфанными заболеваниями. Пациентских организаций по детскому раку – а детские онкологические нозологии тоже орфанные – в России немного, и мы считаем это некоторой проблемой. Если бы их было больше, мы могли бы объединяться в решении общих проблем: отсутствие детского популяционного канцер-регистра, лечение пациентов 18+, повышение онконастороженности и ряда других.
Как Вы считаете, по каким факторам жертвователи выбирают благотворительную организацию, которой они помогут?
– Из нашего опыта, большинство частных жертвователей по-прежнему руководствуются в основном желанием помочь конкретному ребенку. Именно поэтому таким организациям, как наша, у которых нет адресных сборов, сложно проводить массовый фандрайзинг. Большое значение имеет и репутация фонда - многие хотят помогать крупным фондам, которые на слуху. Также важным фактором для жертвователей может стать личная история, связанная со сферой работы фонда, или рекомендации друзей и коллег.
Как Вы считаете, как рэнкинг может повлиять на сектор?
– Любые рэнкинги, выстроенные по прозрачной и понятной методологии, могут помочь сектору. С одной стороны, это возможность для НКО найти себя на плоскости координат и понять, с какими узкими местами нужно работать. С другой стороны, высокое место в рэнкинге может дать дополнительные очки организации в общении с благотворителями. Например, «Энби» ссылался, в том числе на высокие баллы Рэнкинга «Социального навигатор» при общении с корпоративными жертвователями.
Благодарим фонд «Энби» и Анастасию Захарову за ответы на наши вопросы! Подробнее о деятельности Благотворительного фонда «Энби» предлагаем прочитать на сайте https://neuroblastoma.help/.
Автором и оператором Рэнкинга благотворительных организаций РФ является благотворительный фонд «Социальный навигатор». Рэнкинг осуществляется при поддержке благотворительных фондов «Абсолют-Помощь» и «Искусство, наука и спорт».
