Рэнкинг благотворительных организаций РФ, прямая речь. Интервью директора фонда, Анастасии Черепановой.
Публикуем серию интервью для подборки Рэнкинга благотворительных организаций РФ по направлению «Детство», сегодня делимся комментарием директора фонда «Жизнь как чудо», Анастасии Черепановой.
Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» работает с 2009 года.
Миссия фонда – оказание своевременной помощи детям с тяжёлыми заболеваниями печени, развитие ранней диагностики и профилактики, системная поддержка в обучении и исследованиях болезней печени.
В настоящий момент фонд поддерживает более 890 подопечных, которым нужна помощь. Это дети со сложными генетическими заболеваниями, а также те, кто перенес операцию по трансплантации печени или только готовится к ней.
Ещё одно направление фонда — работа с профильными медицинскими учреждениями и врачами. «Жизнь как чудо» помогает оснащать клиники необходимым оборудованием и сопровождает участие врачей из регионов в научных конференциях и семинарах федерального и международного уровней. Это способствует повышению эффективности диагностики за счёт образовательных и научных программ, а также формированию единого экспертного сообщества в области заболеваний печени.
Мы рады сообщить, что фонд получил три звезды и занял третье место в нашей подборке по направлению помощи " Наука, образование, просвещение ".
Ознакомиться с подборкой можно по ссылке.
Хотели бы напомнить, предыдущая подборка была сформирована по десятке лучших организаций по направлению помощи «Культура и искусство».
Итак, Анастасия,
Какие основные направления деятельности вашей организации, о которых вы могли бы рассказать?
Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» 16 лет помогает детям с тяжёлыми заболеваниями печени. У фонда есть направление адресной помощи, в рамках которого мы поддерживаем семьи в оплате жизненно важных лекарств, обследований, генетических анализов, специального питания.
Второе ключевое направление деятельности — развитие ранней диагностики тяжёлых заболеваний печени. Для этого мы создали программу «Школа по заболеваниям печени». В рамках программы фонд исследует серые зоны здравоохранения и вместе с медицинскими экспертами создаёт программы диагностики. Мы поставляем оборудование в клиники, поддерживаем обучение врачей и инициируем создание новых образовательных курсов, проводим медицинские конференции, благоустраиваем детские игровые пространства в больницах, развиваем пациентские сообщества. Также мы создали и постоянно наполняем актуальной и достоверной информацией портал пропечень.рф — это огромная библиотека знаний для врачей и родителей.
Все это для того, чтобы стать ближе к достижению нашей миссии — снижению детской смертности от тяжёлых заболеваний печени в России.
Какими истории успеха детей или семей могли бы поделиться?
Каждая история нашего подопечного — это главное достижение для нас. Здоровье детей — это и есть то, ради чего мы работаем. Сейчас мы двигаемся к большим изменениям: в основе нашей работы были и остаются реальные истории детей, которым нужна помощь. Но важнейшим этапом развития для нас стал запуск системной программы «Школа по заболеваниям печени», которая сейчас охватывает десятки регионов по всей России. В одном из регионов — Оренбургской области — мы даже реализуем пилотный проект по ранней диагностике заболеваний печени. Цель — создать и отработать комплекс мер, которые помогут на ранних этапах диагностировать тяжёлые заболевания печени у детей, а в будущем тиражировать этот подход в других регионах России. А значит — спасти жизни тысяч детей.
Ещё одно наше направление — это развитие пациентского сообщества детей, подростков и молодых взрослых с синдромом Алажилля и их родителей. Это очень редкое полиорганное заболевание, которое может поражать несколько органов, включая печень. Это сообщество выросло из чата на несколько мам до коллектива, охватывающего несколько десятков семей по всей России. Они поддерживают друг друга, делятся контактами врачей, рекомендациями, знакомят детей между собой.
Мы поддерживаем это сообщество несколько лет. В 2024 году мы организовали живые встречи этого сообщества, в том числе стратегическую сессию, где участники обсудили планы по развитию.
Одним из лидеров сообщества стала семья Сизовых. Когда Вика Сизова была совсем малышкой, ей понадобилась операция по трансплантации печени. Её мама Светлана стала донором печени, подарив дважды жизнь своей дочери.
Сейчас Светлана и другие родители развивают сообщество детей с синдромом Алажилля, становясь самостоятельным сильным комьюнити родителей, которые отстаивают права детей.
Какие новые инициативы или проекты планируете реализовать в 2025 году?
В этом году мы планируем расширить географию работы фонда и запустить сотрудничество с медицинскими учреждениями в регионах, которые ранее не участвовали в наших программах. Это значит, что ещё больше врачей получат поддержку в профессиональном развитии, а медоборудование для диагностики появится в большем количестве больниц. Всё это работает на улучшение диагностики тяжёлых болезней печени по всей стране.
В этом году мы совместно с лучшими медицинскими экспертами страны выпустим книгу по трансплантологии для родителей детей, чьи дети переносят эту сложную операцию. В ней будут собраны рекомендации врачей разных специальностей, вдохновляющие истории других пациентов, фотографии подопечных нашего фонда, у которых тоже была трансплантация печени. Мы верим, что эта книга поможет родителям адаптироваться к новому этапу жизни их ребёнка, поддержит их в сложное время и снимет тревогу.
Наконец, мы инициировали разработку образовательного курса для УЗИ-специалистов, которые проводят исследования печени и помогают выявить то или иное заболевание. По нашей просьбе курс создаёт специалист в этой области, что позволит обеспечить обучение врачей из разных регионов, которые смогут повысить свою квалификацию и более эффективно применять этот способ диагностики.
Какие меры вы предпринимаете для повышения доверия к вашей работе?
Доверие сторонников — это самое ценное, что у нас есть, что позволяет нам работать. Мы внимательно относимся ко всем требованиям законодательства, которые существуют для благотворительных фондов в России. Поэтому на нашем сайте всегда можно найти финансовые и содержательные отчёты и все необходимые документы. Но доверие — это не только про отчётные документы. Это про выстраивание долгосрочных отношений с нашими дарителями, про обратную связь и открытость. Мы всегда делимся историями и результатами нашей работы, показываем, как вклад людей влияет на жизни конкретных детей и развитие системных программ по ранней диагностике заболеваний печени. Например, на нашем сайте kakchudo.ru всегда можно найти актуальную информацию, а в этом году мы планируем сделать его ещё удобнее и понятнее, чтобы каждый, кто заинтересован в нашей деятельности, мог найти ответ на свой вопрос.
Как Вы считаете, как рэнкинг может повлиять на развитие сектора? Может ли помочь рэнкинг стать сектору более прозрачным и ответственным перед стейкхолдерами?
Рэнкинг благотворительных организаций служит мощным катализатором развития сектора, устанавливая чёткие стандарты прозрачности и подотчетности. Ориентируясь на критерии открытости, социальной отчётности, финансовой дисциплины и управления, он стимулирует фонды системно улучшать свою работу.
Таким образом, рэнкинг не только делает сектор прозрачнее, но и способствует его профессиональному росту, превращая открытость в конкурентное преимущество. Это не только укрепляет доверие доноров и партнеров, но и формирует культуру ответственности внутри сектора.
Благодаря рэнкингу дарители и волонтёры видят реальные результаты и могут осознанно выбирать, кому помогать. Это делает сектор не только прозрачнее, но и сильнее: фонды получают больше поддержки, а люди — уверенность, что их помощь приносит пользу. Мы верим, что рэнкинг помогает развивать благотворительность, делать её честнее и укреплять доверие к важным проектам.
Кроме того, для нас рэнкинг служит источником информации о других благотворительных организациях, с которыми можно придумать совместный проект, коллаборацию. Мы можем посмотреть, кто чем занимается, какие новые фонды появляются, и кто нам может помочь в достижении стратегических целей.
Мы благодарим фонд «Жизнь как чудо» и Анастасию Черепанову за комментарий!
Ознакомиться с деятельностью фонда предлагаем на сайте.
Хотели бы напомнить, автором и оператором Рэнкинга благотворительных организаций РФ является благотворительный фонд «Социальный навигатор». Проект осуществляется при финансовой поддержке грантового конкурса Губернатора Пермского края.
Следите за нами в социальных сетях:
ВКонтакте: https://vk.com/sn_bf
Telegram: https://t.me/snbfs
Публикуем серию интервью для подборки Рэнкинга благотворительных организаций РФ по направлению «Детство», сегодня делимся комментарием директора фонда «Жизнь как чудо», Анастасии Черепановой.
Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» работает с 2009 года.
Миссия фонда – оказание своевременной помощи детям с тяжёлыми заболеваниями печени, развитие ранней диагностики и профилактики, системная поддержка в обучении и исследованиях болезней печени.
В настоящий момент фонд поддерживает более 890 подопечных, которым нужна помощь. Это дети со сложными генетическими заболеваниями, а также те, кто перенес операцию по трансплантации печени или только готовится к ней.
Ещё одно направление фонда — работа с профильными медицинскими учреждениями и врачами. «Жизнь как чудо» помогает оснащать клиники необходимым оборудованием и сопровождает участие врачей из регионов в научных конференциях и семинарах федерального и международного уровней. Это способствует повышению эффективности диагностики за счёт образовательных и научных программ, а также формированию единого экспертного сообщества в области заболеваний печени.
Мы рады сообщить, что фонд получил три звезды и занял третье место в нашей подборке по направлению помощи " Наука, образование, просвещение ".
Ознакомиться с подборкой можно по ссылке.
Хотели бы напомнить, предыдущая подборка была сформирована по десятке лучших организаций по направлению помощи «Культура и искусство».
Итак, Анастасия,
Какие основные направления деятельности вашей организации, о которых вы могли бы рассказать?
Благотворительный фонд «Жизнь как чудо» 16 лет помогает детям с тяжёлыми заболеваниями печени. У фонда есть направление адресной помощи, в рамках которого мы поддерживаем семьи в оплате жизненно важных лекарств, обследований, генетических анализов, специального питания.
Второе ключевое направление деятельности — развитие ранней диагностики тяжёлых заболеваний печени. Для этого мы создали программу «Школа по заболеваниям печени». В рамках программы фонд исследует серые зоны здравоохранения и вместе с медицинскими экспертами создаёт программы диагностики. Мы поставляем оборудование в клиники, поддерживаем обучение врачей и инициируем создание новых образовательных курсов, проводим медицинские конференции, благоустраиваем детские игровые пространства в больницах, развиваем пациентские сообщества. Также мы создали и постоянно наполняем актуальной и достоверной информацией портал пропечень.рф — это огромная библиотека знаний для врачей и родителей.
Все это для того, чтобы стать ближе к достижению нашей миссии — снижению детской смертности от тяжёлых заболеваний печени в России.
Какими истории успеха детей или семей могли бы поделиться?
Каждая история нашего подопечного — это главное достижение для нас. Здоровье детей — это и есть то, ради чего мы работаем. Сейчас мы двигаемся к большим изменениям: в основе нашей работы были и остаются реальные истории детей, которым нужна помощь. Но важнейшим этапом развития для нас стал запуск системной программы «Школа по заболеваниям печени», которая сейчас охватывает десятки регионов по всей России. В одном из регионов — Оренбургской области — мы даже реализуем пилотный проект по ранней диагностике заболеваний печени. Цель — создать и отработать комплекс мер, которые помогут на ранних этапах диагностировать тяжёлые заболевания печени у детей, а в будущем тиражировать этот подход в других регионах России. А значит — спасти жизни тысяч детей.
Ещё одно наше направление — это развитие пациентского сообщества детей, подростков и молодых взрослых с синдромом Алажилля и их родителей. Это очень редкое полиорганное заболевание, которое может поражать несколько органов, включая печень. Это сообщество выросло из чата на несколько мам до коллектива, охватывающего несколько десятков семей по всей России. Они поддерживают друг друга, делятся контактами врачей, рекомендациями, знакомят детей между собой.
Мы поддерживаем это сообщество несколько лет. В 2024 году мы организовали живые встречи этого сообщества, в том числе стратегическую сессию, где участники обсудили планы по развитию.
Одним из лидеров сообщества стала семья Сизовых. Когда Вика Сизова была совсем малышкой, ей понадобилась операция по трансплантации печени. Её мама Светлана стала донором печени, подарив дважды жизнь своей дочери.
Сейчас Светлана и другие родители развивают сообщество детей с синдромом Алажилля, становясь самостоятельным сильным комьюнити родителей, которые отстаивают права детей.
Какие новые инициативы или проекты планируете реализовать в 2025 году?
В этом году мы планируем расширить географию работы фонда и запустить сотрудничество с медицинскими учреждениями в регионах, которые ранее не участвовали в наших программах. Это значит, что ещё больше врачей получат поддержку в профессиональном развитии, а медоборудование для диагностики появится в большем количестве больниц. Всё это работает на улучшение диагностики тяжёлых болезней печени по всей стране.
В этом году мы совместно с лучшими медицинскими экспертами страны выпустим книгу по трансплантологии для родителей детей, чьи дети переносят эту сложную операцию. В ней будут собраны рекомендации врачей разных специальностей, вдохновляющие истории других пациентов, фотографии подопечных нашего фонда, у которых тоже была трансплантация печени. Мы верим, что эта книга поможет родителям адаптироваться к новому этапу жизни их ребёнка, поддержит их в сложное время и снимет тревогу.
Наконец, мы инициировали разработку образовательного курса для УЗИ-специалистов, которые проводят исследования печени и помогают выявить то или иное заболевание. По нашей просьбе курс создаёт специалист в этой области, что позволит обеспечить обучение врачей из разных регионов, которые смогут повысить свою квалификацию и более эффективно применять этот способ диагностики.
Какие меры вы предпринимаете для повышения доверия к вашей работе?
Доверие сторонников — это самое ценное, что у нас есть, что позволяет нам работать. Мы внимательно относимся ко всем требованиям законодательства, которые существуют для благотворительных фондов в России. Поэтому на нашем сайте всегда можно найти финансовые и содержательные отчёты и все необходимые документы. Но доверие — это не только про отчётные документы. Это про выстраивание долгосрочных отношений с нашими дарителями, про обратную связь и открытость. Мы всегда делимся историями и результатами нашей работы, показываем, как вклад людей влияет на жизни конкретных детей и развитие системных программ по ранней диагностике заболеваний печени. Например, на нашем сайте kakchudo.ru всегда можно найти актуальную информацию, а в этом году мы планируем сделать его ещё удобнее и понятнее, чтобы каждый, кто заинтересован в нашей деятельности, мог найти ответ на свой вопрос.
Как Вы считаете, как рэнкинг может повлиять на развитие сектора? Может ли помочь рэнкинг стать сектору более прозрачным и ответственным перед стейкхолдерами?
Рэнкинг благотворительных организаций служит мощным катализатором развития сектора, устанавливая чёткие стандарты прозрачности и подотчетности. Ориентируясь на критерии открытости, социальной отчётности, финансовой дисциплины и управления, он стимулирует фонды системно улучшать свою работу.
Таким образом, рэнкинг не только делает сектор прозрачнее, но и способствует его профессиональному росту, превращая открытость в конкурентное преимущество. Это не только укрепляет доверие доноров и партнеров, но и формирует культуру ответственности внутри сектора.
Благодаря рэнкингу дарители и волонтёры видят реальные результаты и могут осознанно выбирать, кому помогать. Это делает сектор не только прозрачнее, но и сильнее: фонды получают больше поддержки, а люди — уверенность, что их помощь приносит пользу. Мы верим, что рэнкинг помогает развивать благотворительность, делать её честнее и укреплять доверие к важным проектам.
Кроме того, для нас рэнкинг служит источником информации о других благотворительных организациях, с которыми можно придумать совместный проект, коллаборацию. Мы можем посмотреть, кто чем занимается, какие новые фонды появляются, и кто нам может помочь в достижении стратегических целей.
Мы благодарим фонд «Жизнь как чудо» и Анастасию Черепанову за комментарий!
Ознакомиться с деятельностью фонда предлагаем на сайте.
Хотели бы напомнить, автором и оператором Рэнкинга благотворительных организаций РФ является благотворительный фонд «Социальный навигатор». Проект осуществляется при финансовой поддержке грантового конкурса Губернатора Пермского края.
Следите за нами в социальных сетях:
ВКонтакте: https://vk.com/sn_bf
Telegram: https://t.me/snbfs
